Тяжкохворий хлопчик з Кіровограда потребує фінансової допомоги

09.09.2018 11:46

10-річний Данило Ященко з Кіровограда потребує фінансової допомоги на лікування і поїздку до Ізраїля. Про це медіапорталу DOZOR повідомила мама хлопчика Маргарита Ященко.

Так, у 6 років Данилу лікарі поставили діагноз: прогресуюча м’язова дистрофія Дюшена, яка є досить прогресуючою і фактично не лікується в Україні. За словами матері Данила, спочатку вони намагалися лікувати сина в лікарнях України, але позитивних результатівтак і не добилися. Лікарі рекомендують хлопцю щорічно контролювати роботу кожного органу і проходити всебічне обстеження, зокрема, на денситометрі – вимірювати щільність кісток всього тіла.

Декілька місяців тому родина їздила до ізраїльського невролога, хлопчик пройшов навчання фізіотерапії в закордонній клініці «Ассута», зокрема, гідротерапії. Разом з батьком Данило відвідує басейн і виконує спеціальні тренувальні вправи. Наразі родина Данила збирає 66 тисяч 300 гривень на стероїди дефлазакорт і поїздку до Ізраїлю.

Дані перерахування благодійної допомоги:

для юридичних осіб:

карта 5168 7420 1586 7306

код ОКПО отримувача 14360570

МФО банку 305299

код ОКПО банку 14360570

рахунок отримувача 292 448 2550 9100.

Для фізичних осіб

№ карти в гривнях 5168 7420 1586 7306.

Довідково:

Міодистрофія Дюшена — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії,яка призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена. Основним симптомом цього синдому є прогресуюча дистрофія м'язів, що має летальне закінчення. Причиною хвороби є мутація в гені білка дисторфіну, що розташовується між тяжами актину та грає ключову роль у формуванні каркасу для актину в акто-міозиновому комплексі скелетних м'язів. Цей ген є дуже великим — близько 1,5 млн пар нуклеотидів, через це міодистрофію Дюшена можуть спричиняти різні мутації, що виникають на різних ділянках гену. Відомо принаймні кілька тисяч таких мутацій. Вони є рецесивними, і оскільки ген дистрофіну знаходиться в Х-хромосомі, то зчепленими зі статтю. Середня частота прояву — 1 випадок на 10 000. Хвороба має досить різноманітну експресивність. Не є вродженою, а проявляється поступово, з віком дитини. Першими симптомами є відмова спинної мускулатури. Тривалість життя хворих до 17 — 18 років, максимум до 21 року.

image
Переглядiв: 1286